Zahid Gahel Quinaya Zome, un niño de seis años, es el único caso conocido en Colombia que padece una enfermedad huérfana llamada cutis laxa. Sus padres compartieron con al medio TuBarco el amor y el esfuerzo que le dedican, y el anhelo de poder adquirir un insumo médico.
Noticias Cali
Zahid Gahel Quinaya Zome, un niño de seis años con cutis laxa, una enfermedad huérfana que afecta su piel y sistema respiratorio, depende de un ventilador mecánico y una alimentación especial a través de un botón gástrico.
A pesar de un diagnóstico que inicialmente pronosticó una vida corta, Zahid ahora tiene 6 años y sigue luchando.
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La enfermedad de Zahid Gahel afecta su piel y sistema respiratorio, obligándolo a depender de un ventilador mecánico conectado a una cánula de traqueostomía para poder respirar. Además, Zahid necesita una alimentación especial a través de un botón gástrico.
El padre de Zahid cuenta que el parto fue normal, aunque Zahid nació a los ocho meses de gestación y, debido a su bajo peso, tuvo que permanecer hospitalizado por 15 días.
Aunque los médicos diagnosticaron la enfermedad huérfana poco después de su nacimiento, los síntomas se manifestaron con claridad cuando Zahid cumplió un año.
Los padres de Zahid, conocidos en las redes sociales por compartir la vida de su hijo, han encontrado en la comunidad un apoyo recorfontante
Desde el perfil el Famoso Zahid en instagram, publican no solo los desafíos diarios que enfrenta Zahid, sino también momentos de alegría, como sus tareas escolares, la asistencia del personal médico, los juegos que disfruta, y las actividades para recaudar fondos destinados a su salud.
«Se ha caracterizado por se un niño inteligente, porque el ha encontrado su propia forma de comunicarse y darse a entender», expresó Fernando Quinayas padre de Zahid
Por ejemplo, con ciertos sonidos que hace el niño, los padres de Zahid identifican esos mensajes, lo que ha permitido que el vínculo afectivo entre ellos se fortalezca aún más.
Recibe terapias en casa, tanto físicas como de rehabilitación pulmonar, ocupacional y respiratoria, y cuenta con una enfermera disponible las 24 horas del día.
Zahid debe someterse a un control constante de especialistas, incluyendo cardiólogos, neumólogos, otorrinolaringólogos, gastroenterólogos y dermatólogos. Recibe terapias en casa, tanto físicas como de rehabilitación pulmonar, ocupacional y respiratoria, y cuenta con una enfermera disponible las 24 horas del día.
“Zahid ha pasado por varios procedimientos quirúrgicos, de los cuales ha salido muy bien”, expresa su papá. Aunque los médicos inicialmente le dieron una expectativa de vida de un año, Zahid ha demostrado ser un luchador y está a punto de cumplir siete años, llevando una vida alegre a pesar de su enfermedad.
Fernando Quinayas y su esposa trabajan incansablemente por el bienestar de Zahid, soñando con poder adquirir un insumo médico que le mejore las condiciones de vida y le permita eventualmente dejar de depender del ventilador.
La historia de Zahid es un testimonio de la resiliencia y el amor incondicional de una familia que no se rinde ante la adversidad, y un llamado a la comunidad para continuar apoyándolos en su lucha diaria.
En entrevista con al medio TuBarco, así nos contaron el dia a dia y lo orgulloso que se sienten de su hijo.
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